https://trueman-developer.blogspot.com/2018/06/blog-post.html
扁桃腺摘出手術はかなり辛いことになっているが本来はここまではないだろうと思われる。
予後について追記
扁桃腺摘出 ステロイドパルスについて
2014年に標準治療になっている。
以下あたりがそこそこ信頼できる情報源だろう。
まあおとなしくかかりつけ医から信頼できる人を紹介してもらったほうが確実だろうが。
https://www.jsn.or.jp/ckd
https://www.jsn.or.jp/ckd/pdf/CKD09.pdf
https://www.kidneydirections.ne.jp/support/soramame/school/no67.html
ステロイドパルスは結構副作用があるのだが、他の治療に比べると総量は少ないので比較的重篤にはなりづらいらしい。
とある情報源では扁桃腫らさないタイプの患者についてのエビデンス足りてねーよっていう指摘もある。
エビデンスがないことに対する指摘なのでいまいち信頼に足りない(そも情報が古いしアップデートされてないし)
医者もピンキリだし患者にはそんなこと(ひょっとしたら効果がないかもしれないということ)は関係ないしな(扁摘に危険性があるわけでもなし)
以下が見つかった中で最新か？
https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=4334
治療開始後1年間の蛋白尿減少は扁摘パルス療法群で有意に大きいもののその差はわずかであり，また蛋白尿，血尿の消失率では有意差がみられなかった
海外ではあまり一般的ではないのか？
かなり長期に渡って経過を見なければ判断はつかないのだろう。まあそんなもの待ってられないが。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jibiinkoka/119/6/119_833/_pdf
最終的には『根拠としてはまだ弱いがとりあえずやっとけ』といった感じだろうか。
扁桃腺摘出手術
入院前検査
扁桃腺を摘出する前に検査が必要とのこと。
心電図、血液、肺機能、レントゲン
くらいだったと思う。
特に異常はなかったが肺年齢が15歳近く衰えていた。
マラソンとか下から数えた方が早かったので衰えたというより元からかもしれない。
早朝から検査で検査自体は1〜2時間くらいで終わったがそれからインターバルを挟み15:00から説明だった。なぜ？
現状と施術内容について説明を受ける。
免疫機能の扁桃腺が腎臓を攻撃しているという説明だった。腎臓科で受けた説明と若干ニュアンスが異なるがわかりやすさを重視しているのかもしれない。
全身麻酔 → 口内から扁桃腺を摘出 → 施術痕については焼く
とのこと。聞くだけで痛い。
リスクとしては施術後に硬いものを食べて出血→窒息の前例があるとのこと。そんな馬鹿な。
あとは舌を抑えるので口内炎ができたりするとか。
要するに低リスク(全身麻酔とかのリスクはある)
検査費用は4500円。
高額医療費は月の合計ではなく一回あたりの入院などの単位で算出されるということを知る。
丸一日、午前中だけで十分だったような気がしでもない。
検査からステロイドパルスまでおおよそ15万円程度か。
透析になるリスクに比べれば端額だがそれでもなかなかつらい。
入院1日目
昼過ぎから入院。
入院検査の時とは違いかなり丁寧な説明を受ける。
病棟が違うだけでこうも違うのか。
検温血圧。
次の日の朝から手術とのこと。
夕方手術で麻酔から覚めた後は睡眠薬でそのまま寝るような感じが良かったな。
0時より水も飲んではいけないとのこと。
耳栓は持ってきたが匂い対策を忘れていた。
夕方くらいに点滴の管を通される。はやくない？明日の朝じゃだめ？
どうにも慣れない。「痛くないですかー？」とは聞かれるもののいつだってちょっと痛いしどの程度の痛みがアウトなのかがわからない。
食事は腎臓食ではなかった。微妙に量が多いのはしばらく絶食だからだろうか？
いびきがかなりひどい。
耳栓持ってきてよかった。
あまり眠れなかった。
早朝に検温血圧。
しばらくして点滴。
蚊がいる。というかむしろ今年は病院でしか蚊を見ていない気がする。
入院2日目
若干記憶が曖昧。
7時くらいから点滴。
10時より施術開始
全身麻酔なので一瞬で終わる。
他の人の体験談とか見てみると肺からチューブを抜くくだりもあったりするのだがいっさい記憶にない。
麻酔から醒めた直後に嘔吐しながら血痰を吐く。
看護士らしき人「出血！？」
担当医らしき人「いや、出血じゃない」
っていうやりとりだけは覚えている。
血が胃や喉にたまっているらしく何度も血痰を吐く。
ティッシュ一箱使ってしまった。
脚を定期的に圧迫するポンプのようなものを取り付けられる。
しばらく安静なので尿器。
上半身を起こして排尿するような形だと楽だった。
点滴のせいか回数は多かったが絶対安静の腎生検よりはまし。
手術開始から6時間ほど、麻酔が切れて3時間ほどで安静解除。
夕方から重湯。食前に痛み止めのシロップを渡される。ほとんど食べられない。
37℃ちょっとの微熱
予後は良好のようだがそれでもつらいものつらい(後から思い返すと良好ではなかったかも)
入院3日目
腰あたりが異様にすべすべしている。
施術中に床ずれしないように何かを張っていたせいか？
どうも口の左端が切れているようだ。手術中に大きく口を広げたからだろう。
そして口蓋垂が縦横2倍くらいに腫れ上がっている。そのせいで横になって鼻から息を出すときに気道を塞いでしまっているようだ。寝ながら鼻呼吸ができない。
朝に診察。異常なし。
ホースから吸い込む形式の薬を口元に近づけてしばらく呼吸するように指示される。
朝昼に3部粥、5部粥とでたが1/3程度しか食べられない。
栄養が足りなすぎるので自販機でジュースを買って飲む。
痛みはそれほどではないが喉の違和感がひどい。
夕方に点滴を抜いてもらう。特に予定がないなら朝抜いて欲しかった。
麺類に変えられるという話を聞いていたので頼んでみたがダメらしい。
茶碗蒸しは食べやすかった。毎食出してくれないものか。
舌が1.3倍程度はれているらしく歯に当たって痛い。多少楽になったせいかいろいろなことが気になってくる。
夜若干痛みが気になったので痛み止めをもらう。熱もある。
この日はそれなりに眠れた。
入院4日目
思ったより痛みが引かない。
そろそろシャワーを使ってもいいはずだが生憎今日はシャワーが利用できない。せめて髪は洗いたいが。
朝食は半分ほど。
腰のあたりがすべすべすると思っていたら手術前に張ったテープがそのままだった。薄すぎて気づかなかった。
口内炎と微熱の症状がある。
頭の痒みで眠れない。
入院5日目
隣が空調を勝手にオンオフしたり、基本解放されている出入り口の扉を閉めたり、いびきをかいたり、消灯時間間際に電話したりしてとてもイヤ。
深夜に痛みで目が覚める。痛み止めをもらう。
診察。
良くはなっているとのこと。
また大体今日明日（術後3，4日目）が痛みのピークらしい。術後じゃないのか。
ロキソニンを処方してもらう。
シャワーの予約を入れる。12時しか空いていなかった。が繰り上がって早めに入ることができた。
計測中に血圧計の電池が切れる。単3電池4本だった。ていうかオムロンだこれ。
昼過ぎに痛み止めと口内炎の塗り薬を処方してもらう。
喉に若干のかゆみ？と咳。治りかけている証か。
入院6日目
1時頃に痛み止め
4、5回起きた上に寝付きが非常に悪いので4時半頃から寝るのを諦める。
自宅療養に出来ないものか。
結構痛む。これがピークという奴か。
この調子では退院後もしばらくは普通の食事は出来なそうだ。
そんなこんなであとは消化試合だなと思っていたら左側から出血。かなり焦る。
ちょうど診察の時間と重なったので伝えると施術の際出血したので縫ったとのことでそこから微量出血しているという（患部を確認するのに掃除機みたいに吸い取る奴でシュッと吸われてヒエってなった）
全然順調ではなかったようだ。
今から焼くと言われて口から吸引するタイプの麻酔をする。
氷水でうがいしたほうがいいらしいがなにやらお上の方針で氷を置かなくなったらしく（衛生的な問題とのこと）担当の耳鼻科医が「いや、それはだめでしょ。後で言っておく」と言っていた。
麻酔が途中で打ち切られて事務所から持ってきた氷水を渡されうがいするように言われる。
舌をガーゼで自分の手で引っ張り、パイポーラという2本の鉄針でバチバチする機械(電気メス)で焼かれる。5,6回バチバチ、出血を確認して追加で2回ほど追いバチバチ。時間にしてせいぜい10秒程度だが結構な痛みと恐怖だった。
麻酔も中途半端だったので焼かれた跡がジンジン痛む。
予定通り退院出来るのだろうか？
昼抜きで止血の点滴。今日明日で2回とのこと。
食事抜きで全部輸液で賄ったら費用が押さえられたりするんだろうかと考えたりしてみる。
退院予定を確認したところ予定通り2日後だという。大丈夫なのか？
出血箇所が分からない場合などは改めて全身麻酔をする必要があるとのことで自分のケースは血がにじんだ程度であまり大したことではなかったようだ。
夕食は普通に出る。かなり丁寧に食べる。量も減らす。
今後を踏まえて退院直後に食べれそうな食べたいものをリストアップしてみる。
フレンチトースト、炊き餃子、なすのお好み焼き、カニ玉チャーハン、トマトチーズリゾット(パスタ) 、煮込みうどん、つみれ鍋、茶碗蒸し、卵豆腐、ビーフシチュー、ハヤシライス、お好み焼き、ハンバーグ、グラタン、ポテトサラダ、ロールキャベツ、オムレツ、オムライス、ナスとチーズのベーコン巻き、揚げ出し豆腐ナス。
...食後だがお腹が空いてきた。
辛いものと硬いものはしばらく駄目なのだろう。肉は食べてもいいのだろうか？まあ退院日に説明があるだろう。
硬いものが食べられるのはいつの日か。
口内を確認すると左側（出血したほう）のかさぶたと皮膚の境目が若干赤く今にも血が滲んできそうな恐怖がある。
そういえば今更気づいたがぬるっとした粘液？のようなものが患部を覆っているようだ。
口をゆすいだときに気になっていたのはこれか。
入院7日目
朝から診察
良くなってきてるとのことで次の日の朝退院していいそうだ。
食前の痛み止めシロップの副作用に下痢があるのだがぜんぜん平気だと思っていたら今日下痢になった。
診察から戻ってきたら輸液がスタンバイされていた。顔を洗ったりしたいのだが。
熱が37.5℃。自覚症状はあまりない。
点滴が終わったあと「担当に確認します」と言われて管を放置されてしまった。明日退院だから流石に不要だと思うのだが。
寝る前くらいに点滴を抜かれる。というか退院が伝わっていないようだ。
なんだかんだ入院中1回しかシャワーをあびていない。2日以上入れないとつらい。
向かいが夜間せん妄のようだナースコールもできない状態か？
私も結構なあまちゃんだな。どうせ不摂生で周りに迷惑をかけ続けていたに違いない人を助けるのだから。
この世の地獄のような一夜が明ける。というか何なの？向かいは様子が変だし隣はそれに切れてた癖にイビキ煩いし、シーツバサーするし、棚ガサゴサ、コップガシャンするし、お前比較的健常者だろ。
詳細は伏せるが健康こそ第一だと強く感じた。
入院8日目
この日は思い出すのも苦痛なので落ち着いた後に記憶を頼りに書いている。一部齟齬があるかもしれない。
早朝に出血。右側のようだ。前回より酷い。
医師がまだ来ていないので、看護師が連絡する。売店から氷を買ってきてうがいをしろとのこと。
しばらくして一瞬止まったような気がしたが気のせいだった。痛みはないのだが勝手に胃に流れ込んで吐き戻すというのを繰り返し。かなり苦しい。
気持ち早め(9時くらいだったと思う)に診察。前回より奥まったところで出血量が多いのでそのままだと施術できないとのこと(試してみたが喉奥にガーゼ突っ込まれてオエオエなって無理すぎた)
他の患者の診察もあるのでしばらく放置される。命に関わるようなものではないのだろうが正直この辛さなら逆の立場だったら1,2時間くらい待つのでそっち優先してくれという程度には辛い。
一旦病室に戻り、しばらく耐える。やっと麻酔科の先生も来て手術可能になったのは11時頃だったと思う。このとき何度も嘔吐してかなり意識朦朧としていた。あまり血を飲むなと言われても勝手に流れ込んできてはどうしようもない。
で麻酔から覚めるのだが予後が非常に良くなかった。
初回はそれほどでもなかったのだが、間隔をを開けずに全身麻酔をしたのが影響したのが猛烈に寒くてガタガタ震えているのに強烈に熱くて汗が吹き出すという最悪の状態になった。暑さと寒さというのは同居できるらしい。
それだけでなく鼻が詰まって眠れない。そこそこ強烈な臭いがする（医者いわく組織が壊死していたのかもとのこと）前日徹夜したのでさらに辛い。
3時間ほどで麻酔が抜けてやっと楽になる。
とある資料を元にすると再出血は11.6%、再手術は2.6%らしい。そんなレアケース引いたのか私は。
入院9日目
まさか腎生検を超えるとは。朝に診察。
退院はあと4日程度だろうとのこと。
再出血の可能性があるか尋ねてみる。可能性としてはあるとのこと。
何に気をつけるべきかと尋ねる。
硬いものを食べない。安静にしておく。とのこと
そんなこと言われても...
朝に黒い下痢、恐らく飲み込んだ血だろう。
また出血は勘弁願いたいので咳き込まないように咽せないように注意を払う。
だがお茶がうまく飲めない。飲み物の飲み方がわからなくなってしまった。
朝3分粥、昼5分粥 。最初の頃よりは食べられる。
夕方頃には痛みと違和感がだいぶ良くなっていた。痛み止めはもう必要ないか？
熱が37.8℃と決して低くない数値だが自覚症状はあまりない。
積んでいた本を粗方読み尽くしてしまった。明日以降はどうしようか？
入院10日目
深夜超えたあたりでやはり痛みが強くなってくる。ただし明確に右側が痛むのでそれ以外のところはかなり良くなっているようだ。
度々喉に負荷がかかっているような気がして目が覚める。ひょっとしてイビキだろうか？あまり精神衛生上よろしくない。
早朝に元々予定していた腎臓科の診察のために検尿用のコップを渡される。
面倒がなくていい。
腎臓科の先生が病棟まで検査結果を持ってくる。なんとすでに蛋白尿が正常値になっている(たまたまかもしれない)術後は一時的に悪化するという話も聞いていたが杞憂だったようだ。
ついでにステロイドパルスの入院日を決める。3日分確保していれば事足りるようだ。ステロイドパルスは期間を空けて3回ほどやるのだという。
なんとかシャワーの時間を確保する。最後に浴びたのは...5日前か。こんなに空けたのは人生初ではないだろうか。
痛みが強くなる前に早めに痛み止めを飲む。
飲み込むときの違和感はほぼなくなった。夕食をちょっとハイペースで食べ進めてしまったかもしれない。
テザリングを駆使してタブレットにいくつか本を入れる。すっかり読書習慣がついたのか2冊読破してしまった。
入院11日目
どうしても何度も目覚めてしまう。部屋は静かなのだが。
体重測定。わずか1週間で3キロも体重が落ちている。元がかなりの痩せ型なので非常によろしくない。
痛みはだいぶ改善されてきた。痛み止めはもう不要か？
食事の不快感は減ったが食べられる量も減っていることに気付く。まあ2日絶食したというのもあるだろう。
退院後の案内のような紙を渡される。
なんとしばらくはお粥が麺類にしなければならないとのこと。他の人の話と違うが病院によって変わったりするんだろうか。
そのほかお風呂は高温を避け短めにする。人ごみを避けマスクをするなど。
退院
診察後退院の許可が出る。
退院期間が延びたせいかかなり良くなってきているのでご飯は普通でいいようだ。
再診日も1週間後なので思ったよりも早く普通の生活の戻れそうだ。
帰っていろいろ作って食べる。
あまり入らないのだが何かが食べたくてしょうがない。
調子に乗りすぎたか若干血が滲んでいるようだ安静にせねば。
氷を咥えて外からも冷やしてしばし横になる。
22時くらいで眠気が,,,ずいぶん健康的になった。
夜に喉の痛みが強くなる。どうも刺激しているようだ。
安静のため会社を休む。
痛み止め消費量が多くあまりもらっていないので昼頃に市販の痛み止めを試してみる。それほど効かない。
痛みのピークは確か4日目だったか
1日休んで次の日出社
食事後が痛むので痛み止め。熱いのは控えたほうがいいか。
再診
退院後1週間後に再診。
特に問題なく食事制限が解除された。
帰り道にアルコールを買って飲む。
ちなみに結構無茶したせいかこの2週間後くらいに白い線のようなかさぶたができてほんの僅かに血を吐く。
扁桃腺摘出の費用は￥70,020この辺の合計出費は後でまとめる。
ちなみに私の場合ある一定額を超えると会社の保険から給付があるようだ。おそらく￥4,700/day なかなか。
ステロイドパルス治療
扁桃腺摘出後3週間後程度にステロイドパルス治療をおこなう。
ステロイドパルスについては病院から説明があると思うが以下がそこそこ信頼に足る情報源だろう。
http://www.twmu.ac.jp/NEP/steroid.html
入院1日目
高額医療費の限度額認定証を無くす。紛失届と再申請をしなければならない。面倒。マイナンバーとかでいい感じにやってくれないだろうか。
来院時間を聞いていなかったので9時くらいに行く。
入院時に必要な書類一式を受け取っていなかったので書けるところだけ書いて他は後日ということに行った。
3回目だからとても雑な気がする。
手の甲に採血して点滴の管を通される。4回ほど失敗して結局他の看護士がやることになった。若い人だったので慣れていないのだろうと思われるが容赦なく抜き差ししたりぐりぐりするのはやめてほしい。
レントゲンと心電図そして採尿。結果を受けて点滴を開始するらしいがNGと言われても困る。
少しして血の本数が足りてなかったのか何かしらミスがあったのか改めて採血。逆側の手の甲から抜かれたが点滴の管からじゃだめだったんだろうか。
3日と短かいためか速攻で入院費概算を渡される。65000。この額だと高額医療費申請をする必要があるのだろうか？
ステロイドパルス開始。機械で点滴間隔を調整するようだ。
今日から3日間3回。
全部で２１０ml、ラベルに生理食塩水200mlと書いてあるので薬液は10mlなのだろうか。
ソルメド500ｍgというやつらしい、でこれを3日計3回。
1時間ほどで終わるそうだがその間動けない。と思っていたがバッテリー駆動のようでトイレ、売店くらいなら出歩いていいらしい。
治療内容について説明を受ける。
副作用に
- 不眠
- 精神変調
- ムーンフェイス
- 胃潰瘍
- 疲労
- 浮腫
- 食欲増進による体重増加
- 免疫力低下による感染症
- 骨粗鬆症
- 急性副腎皮質不全
プレドニン内服治療というらしい。
手背から点滴、採血する理由を聞いてみる(結構痛いのでできれば避けたい)
透析に使う腕の血管の磨耗を減らすため。
透析の可能性がなくとも誤認を避けるため腎臓科の患者は手背で統一するということらしい。
血糖を確認。耳にパチンとされて血を採られる。痛みは全く感じなかった。朝食を取っていなかったので70くらい「血糖むっちゃ低い」と言われる。
口の中が苦い。副作用らしい？
体の不調は特に感じられない。
夜になると若干の微熱、それと前屈みになると腰が痛む。
入院2日目
何回か起きたがいつもよりよく眠れた。
とりあえず2時に目覚ましセットするのはやめてほしい。
朝食後の薬を忘れていた。一日おき２錠なので結構間違えそう。
ステロイドパルス。副作用らしきものは見受けられない。確か今回のケースだと量的に少ない方だったという話もどこかでみた気がする。
昼食前の血糖測定で耳から血が出なかったので指から。こっちはそれなりに痛い。
いろいろ測定される中で日々のバイタルチェックもいいかもなーと思いたつ。40,50歳くらいになったら試してみようか（まだだいぶ先の話だが）
夕方頃37.6℃ 自覚症状は少し頭痛がするくらい。
退院
夜5時間ほどで目が覚める。眠気もないし起きておくことにする。
一匹仕留めたがまた蚊を発見、病院内で繁殖しているのか衛生的に大丈夫なのか？
事前に短くしていたが髪の毛が痒い。早く退院して洗いたい。
昼と夜はなかなかだが朝食は値段の割にかなり質素。退院日は抜いてもらってもいいのだ
点滴後退院
薬をステロイド17日分(1日おき)、胃薬34日分渡される。1ヶ月後に診察があるらしい、良くなっていると良いが。
特に副作用は感じないがこれから徐々に出てくるのだろうか。免疫機能が落ちるそうなので生活には気をつけなば。
薬の内訳は以下。
バクタ錠 1日おき2錠 17回分
感染症予防のための薬のようだ。
ブレドニン錠 ５ｍｇ 1日おき5錠 17回分
英数字が全角だ。
ステロイドのことだろう。
飲み忘れたからと言って連続で飲んだり。急に服用をやめるとまずいらしい。取扱には気をつけねば。
ネキシウムカプセル１０ｍｇ
胃薬
おそらく薬はしばらく飲み続けることになるのだろう。
65000円を事前に支払い、高額医療費の手続きをした後返してもらえるようだ。ちなみにこの支払いにはクレジットカードは使用できない。流石に現金の手持ちはなかったのでちょっと焦った。
退院後夕方ごろから大量の鼻水と痰が出る。いきなり来たか！と思ったが寝る前には改善されていた。住環境が良くないのかもしれない(ペットとか)
ステロイドパルス治療は今回も含め
点滴3日、内服
3ヶ月後に点滴、内服
また3ヶ月後に点滴、内服
と3回繰り返すらしい。
対して変わらないだろうが後ほど追記する。
1ヶ月後に通院して検査。予後良好らしく蛋白がなくなる。血尿はあまり変わらず。ステロイドパルスはしばらく見送ることに。このまま血が出なくなれば寛解といっていいらしい。
退院後から1,2ヶ月程度、喉の切除跡が直径7ミリ程度の球形に腫れたり、膿んだようになる。幸い大事にならず収まったがしばらくは食べ物には注意したほうがいいようだ
3ヶ月後にブレドニンを1錠減らして1日おき4錠に。さらに3ヶ月後には3錠に減った。あと半年計1年程度服薬しないといけないんだろうか
